¿Nos importa la investigación? Parece que no

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Ayer fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Los medios de comunicación se llenaron de mensajes de apoyo, de tuits, de retuits, de impactos, se difundieron formas originales de hacer donativos, se pidieron firmas para que estas dolencias no queden aún más arrinconadas en un Sistema Nacional de Salud que se tambalea a causa de los recortes, la mala gestión y el disgusto general de profesionales y pacientes. Se sacaron a la luz historias personales de enfermos concretos para sensibilizar a una población que no da abasto a la hora de procesar el aluvión de informaciones que se le viene encima cada día.

Sin embargo, hoy ya es hoy y la historia de Irene nos importa un bledo y no nos acordamos de que el Ministerio de Sanidad ha declarado 2013 entero como el año de las enfermedades raras y por tanto nos olvidaremos de comprobar si el mapa cuya elaboración ha anunciado a bombo y platillo ha valido para algo o se ha quedado en una de tantas declaraciones de intenciones que consumen millones de euros y que sólo se materializan sobre el papel.

Y nos olvidamos de que fundamentalmente estas enfermedades raras únicamente encontrarán solución si potenciamos la investigación. Y seguimos creyendo que el anuncio de embutidos en el que se decía que exportábamos la generación más preparada de la Historia es genial, cuando lo que en realidad ocurre es que, después de formarse durante años, un montón de profesionales (efectivamente, muy bien preparados) se ven obligados a hacer las maletas porque aquí dedicarse a la investigación es poco menos que autocondenarse a morir de inanición de forma prematura, tal y como denuncian, entre otros y otra de tantas veces, la Confederación de Sociedades Científicas de España (COSCE) en un carta dirigida al propio Mariano Rajoy. Sinceramente, así lo tenemos bastante crudo a la hora de engrosar el número de premios Nobel de los que hablan los del jamón de York.

No obstante, quizá no se puede pedir otra cosa ni a los gestores ni a los creativos del anuncio dichoso si la investigación nos importa únicamente cuando vemos un vídeo de ratones fluorescentes y creemos que la gracia del asunto es evitar que se pierdan cuando se escapen de la jaula… o cuando la única reflexión que se nos viene a la cabeza sobre los viajes a la Luna es que el paquete turístico para ir al satélite de la Tierra cuesta un ojo de la cara.

Esta semana, precisamente cuando se nos advierte del peligro de mermar la investigación acerca de este tipo de dolencias hemos pasado de puntillas sobre el hecho de que un grupo de científicos del Hospital de Manises haya logrado curar una rara forma de diabetes en un bebé diagnosticado a los 15 días de nacer. Gracias a un jarabe, el pequeño se librará de la tortura de que le pinchen insulina varias veces al día; algo que además de doloroso no es precisamente sencillo.

Tampoco hemos visto nada sobre un ensayo clínico español (en el que participan la Clínica Universidad de Navarra y el Hospital 12 de Octubre de Madrid) con un producto de terapia génica contra la porfiria aguda intermitente, una enfermedad metabólica hereditaria y devastadora. Si los ensayos en marcha van dando el resultado esperado, en cuatro o cinco años los afectados podrían quedar completamente libres de la enfermedad y, lo que es más importante, según explica el doctor Rafael Enríquez de Salamanca, del Hospital Universitario 12 de Octubre, “este ensayo clínico para tratar una enfermedad minoritaria abre una vía para aplicar la terapia génica a muchas otras más comunes”.

Pero para no hablar únicamente de dolencias poco frecuentes, me he dejado lo mejor para el final: ningunear el PREDIMED, uno de los trabajos sobre nutrición más importantes del mundo encaminado a valorar el efecto de la dieta mediterránea sobre la prevención de la enfermedad cardiovascular, una lacra que mata al año en el mundo más que cualquier otra cosa. Ahí es nada.

Este trabajo de investigación lo tiene todo. Rigor científico, se ha publicado en The New England Journal of Medicine, la revista de mayor impacto científico a nivel mundial, está liderado por el Instituto de Salud Carlos III, es multicéntrico y los resultados son abrumadores: “La dieta mediterránea complementada con aceite de oliva virgen o frutos secos [nueces y almendras] reduce en un 30% el riesgo de infarto e ictus”.

Todo ello teniendo en cuenta que los participantes del seguimiento presentaban factores de riesgo cardiovascular (más difíciles de controlar que los que están completamente sanos, lógicamente) y que el resultado se logró sin productos sofisticados o pautas complicadas; simplemente recuperando la manera de alimentarse que predominaba en la cuenca mediterránea hace cuatro décadas: vegetales frescos, legumbres, cereales integrales, aceite de oliva, semillas, poca carne (y magra) y bastante pescado… regado con un vasito de vino tinto y sentándose a la mesa.

Mientras que aquí pasábamos de largo, en Estados Unidos The New York Times sacaba el tema a todo trapo haciendo hincapié en la guinda del pastel: los resultados de PREDIMED son tan contundentes, tan claros, que el trabajo fue interrumpido antes de tiempo porque se consideraba poco ético seguir adelante y retrasar el notición que nos ha traído al fresco.

Uno de los investigadores a los que consultó la redactora (una de las más prestigiosas del mundo) confesaba estar “impresionado” porque “lo mejor es que usaban parámetros muy prácticos. No se fijaron en marcadores de riesgo como el colesterol, la hipertensión o el peso corporal. Valoraron los infartos de miocardio y los cerebrales. Al fin y al cabo, esto es lo que realmente importa”, resumía el experto.

La información se completaba con una amplia explicación de lo que es la dieta mediterránea real que recomiendo leer porque los mediterráneos parece que no lo tenemos claro, a pesar de tener información en español.

Y aquí a verlas venir. Es más, el artículo de EL MUNDO que hablaba sobre cómo NYT nos sacaba los colores y de la poca sensibilidad que había en la sociedad en general y en la prensa en particular al respecto, sólo tuvo unos pocos tuits y menos retuits aún. Pues hala, a hacer cupcakes.

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2 pensamientos en “¿Nos importa la investigación? Parece que no

  1. Emilio Lopez

    Coincido plenamente. El dia que supe que 2013 era declarado año de las enfermedades raras, lo primero que me pregunte fue: “y esto en que se traduce?” De momento en que el CIBERER lleva 6 años consecutivos de recortes, algo que podria parecer logico si hablasemos de cientos de millones de euros, pero no, hablamos de poco mas de 5millones de euros para 7000 enfermedades raras, suena a tomadura de pelo. En mi opinion deberiamos ser exigentes con esta declaracion institucional y recordarle a la ministra cada dia que seguimos esperando ese magnifico plan de medidas. Un saludo. Emilio

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  2. Pingback: ¿Dieta medite… qué? | El Blog de ArpComunicación

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