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¿Nos importa la investigación? Parece que no

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Ayer fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Los medios de comunicación se llenaron de mensajes de apoyo, de tuits, de retuits, de impactos, se difundieron formas originales de hacer donativos, se pidieron firmas para que estas dolencias no queden aún más arrinconadas en un Sistema Nacional de Salud que se tambalea a causa de los recortes, la mala gestión y el disgusto general de profesionales y pacientes. Se sacaron a la luz historias personales de enfermos concretos para sensibilizar a una población que no da abasto a la hora de procesar el aluvión de informaciones que se le viene encima cada día.

Sin embargo, hoy ya es hoy y la historia de Irene nos importa un bledo y no nos acordamos de que el Ministerio de Sanidad ha declarado 2013 entero como el año de las enfermedades raras y por tanto nos olvidaremos de comprobar si el mapa cuya elaboración ha anunciado a bombo y platillo ha valido para algo o se ha quedado en una de tantas declaraciones de intenciones que consumen millones de euros y que sólo se materializan sobre el papel. Sigue leyendo

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